Systemische sclerose, Sclerodermie

Systemische sclerose kan verschillende klachten geven, van mild tot ernstig. Dat hangt af van waar het bindweefsel ontstoken is. Veelvoorkomende klachten zijn:

• strakke, dikke of droge huid, vooral op je gezicht en handen
• vingers of tenen die verkleuren bij kou of stress (het fenomeen van Raynaud)
• wondjes of zweertjes op je vingertoppen
• ernstige vermoeidheid
• last van brandend maagzuur of slikproblemen
• kortademigheid en een droge hoest
• pijn op de borst of hartkloppingen
• problemen met je darmen of nieren
• sommige mannen krijgen last van erectieproblemen

Niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Ze verschillen per persoon. 

Heb je klachten? Ga dan naar je huisarts.

Hoe systemische sclerose precies ontstaat, is niet bekend. Wel weten we dat het een auto-immuunziekte is. Dat betekent dat je afweersysteem per ongeluk je eigen gezonde bindweefsel aanvalt. Waarom dat gebeurt, weten we nog niet. Erfelijke aanleg speelt soms een rol.

De arts stelt de diagnose op basis van je klachten en lichamelijk onderzoek. Daarna volgt meestal aanvullend onderzoek. Dit kan bestaan uit:

• bloedonderzoek naar ontstekingen en antistoffen
• nagelriemonderzoek om te zien of de kleine bloedvaatjes veranderd zijn
• röntgenfoto’s of scans om te onderzoeken of je organen zijn aangetast
• longfunctieonderzoek, een test hoe goed je longen werken
• hartfilmpje of hartecho om je hart te controleren

Soms doet de arts ook:

• een kijkonderzoek van je slokdarm
• een stukje huid afnemen voor verder onderzoek

De arts gebruikt de uitslagen van al deze onderzoeken samen om de juiste diagnose te stellen.

Systemische sclerose is een chronische ziekte die bij iedereen anders verloopt. Soms komt de ziekte tot rust. Bij anderen ontstaan juist snel veel klachten. Hoe het bij jou verloopt, is niet te voorspellen.

De behandeling van systemische sclerose hangt af van je klachten. Vaak krijg je medicijnen die je afweersysteem afremmen. Bijvoorbeeld met medicijnen zoals methotrexaat of mycofenolaat. 

Andere medicijnen kunnen bepaalde klachten verminderen. Zoals medicijnen tegen een hoge bloeddruk, en maagzuurremmers.

Je kiest de behandeling samen met je arts. Wat jij belangrijk vindt in je leven telt mee bij het kiezen van de behandeling.

Ook kun je terecht bij andere zorgverleners die je helpen met je klachten, bijvoorbeeld:

• Fysiotherapeut of oefentherapeut: helpt je om soepel te blijven bewegen.
• Diëtist: geeft advies als je klachten hebt aan je mond of darmen.
• Logopedist: helpt bij problemen met slikken of praten.
• Psycholoog of maatschappelijk werker: als je het moeilijk vindt om met je ziekte om te gaan.

Je kunt zelf ook veel doen om beter om te gaan met systemische sclerose:

• Zorg goed voor je huid. Gebruik vette crèmes en bescherm je huid tegen kou.
• Beweeg regelmatig, dat houdt je spieren en gewrichten soepel.
• Eet gezond. Vraag eventueel advies aan een diëtist.
• Zorg voor warme handen en voeten. Draag handschoenen of zilverdraad-handschoenen.
• Neem rust als je moe bent. En verdeel je energie goed over de dag.
• Praat over je klachten met je arts, je omgeving of een psycholoog.

Sommige mensen proberen ook alternatieve behandelingen, zoals acupunctuur of massage. Overleg dit altijd eerst met je arts.